Doi părinţi vor să construiască un centru pentru copiii grav bolnavi

Articolul a fost vizualizat de 2,517 ori

O fetiţă de şase ani din Hunedoara, care şi-a petrecut toţi anii de viaţă prin spitale şi centre de recuperare, ne cere, astăzi, ajutorul. Pentru ea, căci fiecare şedinţă de terapie o ajută să-şi recapete, cu mare greutate, sănătatea, dar şi pentru alţi copii cu probleme la fel de grave, părinţii ei, deşi oameni modeşti, au decis să demonstreze că, împreună, putem deschide la Hunedoara un centru de recuperare ultramodern pentru copiii hunedoreni cu grave probleme neuromotorii.

Anamaria ajutată de mama ei, într-una dintre multele sesiuni de recuperare, pe la diferite centre din ţară (aici, camera hiperbară de la Târgu Mureş)

Anamaria ajutată de mama ei, într-una dintre multele sesiuni de recuperare, pe la diferite centre din ţară (aici, camera hiperbară de la Târgu Mureş)

“Eşec regretabil… Am revenit pentru a aşterne noi gânduri, dar vreau să spun că nu sunt pregătit să le relatez întocmai, din pricina emoţiilor. Totuşi, după atâţia ani de recuperare şi tratamente, zeci de internări şi multe alte chinuri, Anamaria a făcut crize epileptice. Am crezut că nu e adevărat şi că o iau razna… Totuşi, am găsit puterea de a merge mai departe şi, cu riscurile asumate, am plecat către Cluj, noaptea, şi am ajuns în jurul orei trei dimineaţa la clinică. Am trecut la tratamente de urgenţă şi nu pot spune decât că a fost un vis urât. Momentan, am terminat injecţiile cu Synacten şi, timp de trei săptămâni, Anamaria a devenit de nerecunoscut. Agresivitatea şi, probabil, stările depresive pe care i le induceau medicamentele au ajuns la un punct critic… Noi, părinţii, «evadam» pe rând pentru a ne putea regenera psihic şi a reveni lângă ea. În fine… cumva am trecut peste episodul acesta şi i-am mai introdus încă un medicament, pe care nu îl putem cumpăra din România, pentru că nu există pe lista medicamentelor comercializate în ţară. Aşa că, una peste alta, îl aducem din Italia, sperând totodată că îl vom avea constant.

Copilărie petrecută în spitale…

Acum, Anamaria e aproape stabilă şi încercăm să îi menţinem muşchii în bună stare, prin exerciţii uşoare. Tot legat de subiect, vreau să spun că sunt bucuros pentru Dana, deoarece a reuşit să termine specializarea de balneo-fiziokineto-terapeut cu medie foarte mare şi ne mândrim că a reuşit. Aceste eforturi nu sunt de ajuns, aşa că vom continua pentru a o susţine pe pitica noastră, care creşte zi de zi, şi, din nefericire, odată cu ea şi costurile halucinante ale recuperării. Mă gândesc doar că acum consumăm patru baxuri de pampers pe lună, iar acesta este ultimul număr, adică 6, iar apoi va trebui să căutam ceva să înlocuiască ce avem acum. Probabil că sunt pentru adulţi, dar încă nu am găsit o firmă bună sau un furnizor de unde să pot lua ceva mai ieftin, eventual un sponsor al produselor… Sper ca încetul cu încetul să se termine calvarul şi să revenim la normalitate… atât cât se poate. Mulţumim pentru susţinere, încurajări şi vă dorim tuturor o viaţă frumoasă!”. “Am decis să începem recuperarea medicală, în combinaţie cu terapia hiperbară din Constanţa, unde costurile sunt acum de 10.000 lei pentru 16 şedinte (cazare, masă şi transport). Şedintele se fac în două etape, cu pauză între ele. Recomandate sunt 40 de şedinţe, iar primele 16 le începem miercuri (în 23 martie 2011). Era de preferat să fie făcut transplantul, dar până se revine asupra deciziei de la Xcell, vom face recuperările din Ucraina, Constanţa, Oradea, Deva şi Hunedoara. În paralel, am început tratamente naturiste, pentru a mai reduce din medicamentele pe care putem să le înlocuim cu medicina alternativă. Costurile se ridică la 900 lei pe lună, dar se pare că rezultatele sunt bune. Vom posta imagini pe blog şi, bineînţeles, facturile pe care o să le primim. Vă mulţumim din suflet pentru susţinere, atât noi, cât şi Anamaria.”

Accident vascular la numai câteva zile

Acestea sunt fragmente din jurnalul unei fetiţe foarte bolnave, din Hunedoara, scris nu de ea ci, probabil aşa cum bănuiţi deja, de părinţii ei. Când a venit pe lume Anamaria Teodora, într-o zi de marţi, 3 iunie, a anului 2008, fetiţa a păşit cu stângul în viaţă. A fost necesar ca Ana să fie resuscitată, să-i fie aspirate căile respiratorii, iar apoi fetiţa a fost transferată la terapie intensivă, unde i-a fost administrat oxigen. După 24 de ore părea că şi-a revenit, iar la o săptămână de la naştere fetiţa a ajuns acasă. Lucrurile păreau că reintraseră pe un făgaş normal în familia Gînţăgan: Anamaria mânca aproape tot ce îi dădea mama, era o fetiţă grăsuţă şi cuminte, iar surioara ei, cu şapte ani mai mare, era fericită să aibă în casă o “păpuşă” adevărată. La 13 zile, însă Ana a făcut prima convulsie, aşa că părinţii au alergat imediat cu ea la spital. Au fost trimişi de urgenţă cu copilul la Deva, iar de acolo la Cluj. Fetiţa era pe moarte, iar mama se felicită şi astăzi pentru alegerea făcută, de a merge cu copilul la Cluj şi nu în altă parte… În numai două ore fetiţa avea un diagnostic, însă acesta a căzut ca un trăznet pe capul celor doi părinţi: tromboză la nivelul arterei sylviene stângi. Fetiţa avea să urmeze la Cluj un tratament cu anticoagulant, vreme de trei săptămâni. Apoi, la RMN, medicii au constatat că micuţa avusese două accidente vasculare trombotice. Salvată de medicul Mihai Militaru şi echipa acestuia, Ana a petrecut o lună la Terapie Intensivă, în Cluj. Apoi s-a întors acasă şi a continuat să se dezvolte fizic aproape normal, însă dezvoltarea neuropsihică şi motorie a rămas foarte mult în urmă…

Şase boli grave pentru un pumn de copil

La vârsta de patru luni, micuţa a făcut primele crize epileptice, care au întârziat şi mai mult dezvoltarea psihomotorie. Vreme de aproape şapte ani, părinţii fetiţei au muncit alături de ea, pentru ca şi micuţa lor să poată face mişcări pe care alţi copii le fac natural, fără nicio greutaate: luni în şir de muncă pentru a-şi susţine singură capul, pentru primul pas, pentru primul cuvânt… Până acum Ana a făcut sute şi mii de ore de recuperare: o dată pe săptămână a mers la un centru teritorial specializat, la Deva patru săptămâni în fiecare an, la Cluj – o dată la fiecare două luni… După cele două accidente vasculare cerebrale, fetiţa a rămas cu o hemipareză spastică, aşa că mâna dreaptă nu o foloseşte deloc, de aceea recuperarea este mai înceată. Diagnostiul fetiţei este: Sindrom West, hemipareză dreaptă, betatalasemie, strabism convergent şi microcranie… Multe, prea multe pentru un pumn de fetiţă ca ea, însă nu prea multe pentru mama ei, care speră că “ajutată de Dumnezeu şi de oamenii cu suflet mare, copilul meu va scăpa de ele…”. Mânată de o forţă imposibil de închipuit pentru noi, oamenii care nu ne confruntăm cu astfel de necazuri, Dana Gînţăgan a găsit puterea să umble cu fetiţa ei prin spitale şi centre de recuperare din toată ţara. Printre altele, a dus fetiţa la şedinţe în camerele hiperbare de la Constanţa şi Târgu Mureş, iar de aici, micuţa a plecat cu o atenţie mult dezvoltată, mai multă receptivitate, ba chiar a început să meargă, ţinută de o mânuţă şi foloseşte, din când în când, şi braţul drept, cel pe care înainte îl ţinea mai mereu nemişcat.

Traseul calvarului: Cluj, Oradea, Germania

Şedinţele de terapie în camera hiperbară, dar şi celelalte şedinţe de terapie nu ar fi fost posibile, povesteşte mama fetiţei, Dana Gînţăgan, fără ajutorul oamenilor care au vrut să le întindă o mână de ajutor. Printre binefăcătorii fetiţei s-a numărat chiar şi fotbalistul Mihai Neşu care, potrivit mamei, ar fi plătit pentru o sesiune de 15 şedinţe în camera hiperbară. Copila a fost dusă, apoi, la recuperare, în centre speciale din Oradea, Deva şi Hunedoara… Medicii din Regenzburg, Germania, au fost cei care i-au anunţat pe cei doi că fetiţa lor încă mai face crize dese, la nivel cerebral, iar aparatura din spitalele româneşti nu depistase acest lucru. Fetiţa a fost dusă din nou la Cluj, tratamentul i-a fost modificat… Hunedorenii şi-ar fi dorit să poată rămâne cu fetiţa în Germania, însă ziua de spitalizare costa enorm, aşa că au fost nevoiţi să se întoarcă acasă, înainte de a stopa descărcările neuronale care îi făceau atâta rău micuţei… Au urmat un cărucior special, orteze… la fel de scumpe şi ele. Dana Gînţăgan spune că familia a cheltuit rapid banii pe care îi avea puşi deoparte înainte de naşterea fetiţei, iar fără ajutorul oamenilor de bine din jur, fetiţa ar fi fost astăzi o legumă… În cele din urmă, părinţii au descoperit un alt centru, cu profesionişti şi servicii de excepţie, la Alba-Iulia. Centrul “Maria Beatrice” le-a uşurat părinţilor viaţa, aceştia nemaifiind nevoiţi să meargă până în Ucraina la terapie. Mai mult, şi costurile au fost accesibile: în loc de 3.700 de euro, cât ar fi plătit pentru sesiunea de tratament din Ucraina, la Alba-Iulia hunedorenii au avut de achitat numai 1.200 de lei.

Disperarea naşte vindecare şi un centru ultramodern

Progresele făcute aici au fost vizibile: Anamaria a făcut aici kinetoterapie, balneoterapie, masaj, mecanoterapie, masaj, împachetări cu parafină, ergoterapie, logopedie, psihologie şi reeducarea echilibrului. Disperaţi, în zbaterea lor pentru a-şi salva fetiţa, părinţii au făcut tot ce le-a stat în putere, iar Dana a făcut chiar o şcoală postliceală de profil, pentru a învăţa cum să-şi îngrijească propriul copil: “Dacă la Alba, unde plăteam, beneficiam de tot confortul, aparatură modernă şi personal medical drăguţ, care se ocupa toată ziua de Anamaria, la “1 Mai”, spre exemplu, balneoterapeutul lucra cu fetiţa un singur minut, timp în care eu trebuia să urmăresc ce face el şi apoi să repet mişcările. Erau acolo zeci de copii şi un singur specialist care se ocupa de ei, aşa că asta era singura soluţie…”, explică Dana Gînţăgan. În nefericirea şi lupta pentru copilul lor, celor doi le-a venit ideea pe care ei înşişi o descriu ca fiind una “cam SF”, de a construi la Hunedoara un centru de recuperare ultramodern, similar celui de la Alba-Iulia, care le-ar permite părinţilor de aici să-şi aducă la Hunedoara copiii, la terapie, şi să nu mai bată drumurile până în judeţele învecinate. Iar planul celor doi nu a rămas la stadiul de idee: cei doi au cumpărat terenul necesar şi au început demersurile pentru a avea acces la reţelele de utilităţi. Acum, cei doi părinţi aşteaptă sprijin de la comunitate: atât pentru a putea continua tratamentul fetiţei, cât şi pentru a ridica centrul mult visat, care ar urma să fie construit în zona Castelului Corvinilor. Dana Gînţăgan spune că acest centru de zi pentru copiii cu dizabilităţi, pentru care cei doi hunedoreni au gândit deja proiectul (clădirea poate fi vizualizată aici: http://bit.ly/17n75C6), va fi dotat cu sală de hidroterapie, duş, sală de masaj şi împachetări cu parafină, sală de mecanoterapie, sală de kinetoterapie, cabinete medicale şi de logopedie.

Cum putem ajuta

Mama fetiţei ţine să precizeze că familia Gînţăgan nu are niciun reprezentant în nicio zonă a ţării, aşa că, dacă doriţi să faceţi o donaţie, în niciun caz nu daţi banii unor persoane care vin la uşa dumneavoastră, ci pentru donaţii şi sponsorizări din ţară, trimiteţi sumele în contul:
RO18BRDE220SV50605832200
iar pentru donaţii internaţionale:
SWIFT: BRDEROBU; Număr de cont: RO18BRDE220SV50605832200
Beneficiar: Asociaţia “ANAMARIA TEODORA”

Dacă doriţi să direcţionaţi 2% din impozitul anual către fetiţa grav bolnavă din Hunedoara, aici găsiţi formularul precompletat: http://anamaria-teodora.blogspot.ro/p/asociatia-anamaria-teodora.html. 

Mama fetiţei poate fi găsită la telefonul: 0724.274.239, şi pe Facebook la adresa: https://www.facebook.com/anamaria.teodora.1 

Tags:

About Ada Beraru