Hunedorenii se mobilizează împotriva paraliziei

Sute de hunedoreni se vor întâlni în această după-amiază pe platoul din faţa Casei de Cultură din Hunedoara, unde Asociaţia Neguvernamentală “Anamaria Teodora” marchează Ziua Conştientizării Paraliziei Cerebrale. Deşi statistici comune pentru paralizie nu există, câteva mii de hunedoreni suferă de diferite afecţiuni din acest registru, iar acum o mână de oameni inimoşi vor să atragă atenţia supra condiţiei acestor persoane, dar şi asupra unui proiect nou care se vrea a fi pus pe picioare în oraş: Centrul de Recuperare pentru Copii “Anamaria Teodora”.

Părinţii cu experienţă spun că este bine ca micuţii afectaţi de paralizie cerebrală să nu fie ţinuţi în casă de teama reacţiilor altor copii, pentru a se putea bucura de beneficiile mişcării în aer curat

Evenimentul, organizat în parteneriat cu Primăria Hunedoara, va începe la ora 17:30, participă zeci de copii şi fete din grupul “Zumba Hunedoara”, dar şi sportivii de la Clubul de Karate O-KA-DO Hunedoara. Hunedorenii care vor merge astăzi pe platoul din faţa Casei de Cultură vor avea parte de un adevărat show, susţinut de membrii celor două grupuri de dansatori-sportivi şi practicanţi ai artelor marţiale, dar şi un spectacol de muzică, lumini şi lasere. “Vrem să-i facem pe oameni să înţeleagă că printre noi există şi oameni cu astfel de probleme, declară Dana Gînţăgan, mama unei fetiţe de şase ani din Hunedoara, care suferă, şi ea, de paralizie cerebrală în urma unor complicaţii apărute după naştere.

Am invitat la eveniment şi alte mămici cu copiii lor şi sper să-i senzibilizăm pe hunedoreni. Dacă am reuşi să-i facem să fie măcar cu cinci la sută mai buni, atunci eu pot spune că mi-am atins scopul şi sunt fericită. Nu o dată mi s-a întâmplat să merg cu Anamaria pe stradă, iar oamenii să se uite la noi insistent. Nu este o postură foarte plăcută, de asta unele mămici m-au şi întrebat dacă să aducă şi copiii, însă eu nu am ascuns-o niciodată pe Anamaria în casă. Dimpotrivă, e copilul meu şi am s-o iubesc până în ultima zi a vieţii mele”, a mărturisit, emoţionată, organizatoarea evenimentului.

Hunedorenii vor un centru de recuperare în oraşul lor

Din echipa de specialişti necesară pentru tratarea unui copil afectat de paralizie cerebrală nu trebuie să lipsească kinetoterapeutul

De altfel, familia Gînţăgan este iniţiatoarea unui proiect pe cât de generos, pe atât de amplu: după ce vreme de şase ani au trăit mai mult prin centre de recuperare, încercând să-şi ajute copilul, acum vor să contruiască la Hunedoara un centru modern de recuperare pentru copiii cu probleme. Fetiţa familiei Gînţăgan, Anamaria Teodora, a făcut un accident vascular la numai câteva zile după naştere, a fost stabilizată cu greu, dar au urmat convulsii, tromboze şi alte accidente vasculare, astfel încât dezvoltarea neuropsihică şi motorie a micuţei a rămas foarte mult în urmă, în ciuda anilor de terapie, petrecuţi prin spitale şi centre de recuperare din toată ţara. Astăzi, familia Gînţăgan vrea să le reamintească hunedorenilor că, împreună cu Asociaţia pe care au înfiinţat-o, “Anamaria Teodora”, putem construi la Hunedoara un centru de recuperare pentru copiii cu grave probleme de sănătate astfel încât nici aceştia, nici familiile lor să nu mai fie nevoiţi să bată drumuri de sute de kilomeri în ţară sau chiar în străinătate. Hunedorenii speră să adune, în următorii ani, cu ajutorul sponsorilor şi a formularului “2 la sută”, suma necesară pentru ridicarea acestui centru cu sală de hidroterapie, duş, sală de masaj şi împachetări cu parafină, sală de mecanoterapie, sală de kinetoterapie, cabinete medicale şi de logopedie în vecinătatea Castelului Corvinilor, unde există deja terenul cumpărat special în acest scop.

Celulele stem ar putea vindeca teribila maladie

În acest moment, în România sunt aproape 21.000 de copii afectaţi de paralizie cerebrală. Pentru a veni în sprijinul acestora, medicii de la spitalele “Dr. A Obregia” şi Institutul Clinic Fundeni au demarat, în urmă cu un an, un studiu care vizează utilizarea terapeutică a sângelui cordonal recoltat la naştere. De altfel, celulele stem au salvat viaţa unei fetiţe cu paralizie cerebrală: pe 10 decembrie 2013, o fetiţă de 4 ani din Spania a primit o infuzie de celule stem provenite din propriul sânge recoltat şi procesat din cordonul ombilical, pentru a fi tratată de paralizie cerebrală. Deşi aceste tipuri de tratamente sunt încă în fază de cercetare, cercetătorii au anunţat în repetate rânduri că terapia cu celule stem ar putea fi o soluţie pentru regenerarea ţesutului nervos afectat, implicit, “repararea” creierului. În categoria paraliziilor cerebrale intră inclusiv boala Parkinson. Asociaţia “Antiparkinson” din Deva, înfiinţată în 2006 de hunedoreanul Dan Răican, el însuşi suferind de această boală de mai bine de 15 ani, este singura organizaţie din România care apără drepturile câtorva mii de români bolnavi de această maladie.

Potrivit medicilor, pacienţii încadraţi în gradul uşor sau mediu al maladiei pot beneficia doar de medicamente gratuite. Încadrarea în gradul accentuat şi grav oferă mai multe facilităţi pacientului: scutirea de impozit pe locuinţă sau pe teren intravilan, dacă imobilul e pe numele pacientului, un număr de călătorii netaxabile şi gratuitate la medicamente, indiferent de afecţiunea care se suprapune peste boala Parkinson. Persoanele cu boală Parkinson în stadii extrem de avansate au dreptul la un însoţitor personal. De asemenea, autorităţile locale sunt obligate fie să plătească o indemnizaţie pentru însoţitor, fie să angajeze un asistent personal, care poate fi chiar membru al familiei şi care poate însoţi pacientul şi la curele de balneofizioterapie. Echipa de recuperare a pacientului suferind de una dintre formele de paralizie cerebrală ar trebui să fie formată din: neurolog, kinetoterapeut, psiholog, ortofonist (pentru ameliorarea dizabilităţii legate de comunicare, vorbire, înghiţire), terapeut ocupaţional, specialist în terapie recreativă, specialist în asistenţă medicală şi asistent social. În spitalele noastre, însă, cel mai adesea, echipa e formată doar din neurolog, psiholog şi un kinetoterapeut.