Hunedoara vrea incluziune pentru copiii cu sindrom Down

Deşi gradul de şcolarizare general al copiilor cu această condiţie este de numai 40 la sută, judeţul Hunedoara e pe locul trei pe ţară la şcolarizarea copiilor cu sindrom Down de gimnaziu. Din nefericire, puţini dintre copiii cu această afecţiune ajung la vârste înaintate. De altfel, numărul hunedorenilor minori diagnosticaţi cu sindrom Down este dublu faţă de numărul adulţilor.

Strategiile moderne încearcă să transforme tinerii cu sindrom Down în persoane utile în societate, prin
şcolarizarea acestora

În România sunt diagnosticate cu sindrom Down aproape 4.500 de persoane. Dintre acestea mai bine de 2.600 sunt copii şi puţin peste 1.800 adulţi. Potrivit statisticilor direcţiilor de sănătate publică, judeţul cu cele mai multe persoane cu sindrom Down este Iaşi, unde sunt înregistrate 274 de persoane cu această condiţie. La polul opus se situează judeţul Sălaj: doar 34 de persoane. Statisticile au fost întocmite în cadrul proiectului ”Ai carte, ai parte”, a cărui implementare a început în 2013 şi va fi finalizată în primele zile ale lunii viitoare. Proiectul este finanţat de Comisia Europeană, prin programul Tineret în Acţiune, gestionat în România de A.N.P.C.D.E.F.P. şi este implementat de Asociaţia Riana, care are ca principali beneficiari tinerii cu sindrom Down. Obiectivul general al proiectului este creşterea gradului de conştientizare a reprezentanţilor politicilor de tineret asupra problematicii incluziunii pe piaţa muncii a tinerilor cu dizabilităţi.

Interesul pentru recuperare, în creştere

Potrivit datelor centralizate la nivel naţional, de organizaţia neguvernamentală care are drept principali beneficiari copiii cu sindrom Down, judeţul cu cei mai mulţi copii cu sindrom Down care învaţă la nivelul ciclului preşcolar este Buzău, cu 26 copii. În învăţământul primar cei mai mulţi copii (23) sunt înregistraţi în Mureş, iar în judeţul Hunedoara sunt 21 de copii cu sindrom Down care învaţă în ciclul gimnazial. La coada clasamentului, campion într-un nefericit top al analfabetismului, este judeţul Vaslui, cu aproape 60 de copii cu sindrom Down neşcolarizaţi. De altfel, statisticile arată că, din cei peste 2.600 de copii cu această afecţiune din ţară, abia puţin peste 40% urmează o formă de învăţământ, restul fiind neşcolarizaţi. Judeţul cu cei mai mulţi copii cu sindrom Down care beneficiază de servicii de recuperare în cadrul Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului (autoritatea responsabilă) este Timiş, cu 66 copii. Din păcate, dintre toţi copiii cu sindrom Down, doar 27% urmează un program de recuperare, 23% în centrele de stat şi 4% în cadrul O.N.G.-urilor. Acelaşi recensământ arată că în România sunt doar doi adulţi cu sindrom Down cu vârsta peste 71 de ani: unul trăieşte în judeţul Argeş, iar celălalt în judeţul Bihor. Iar dacă în cazul copiilor interesul pentru recuperarea lor este în creştere, aşa că 40 la sută dinte aceştia au mers sau merg la şcoală, dintre cei 1.800 de adulţi afectaţi de această condiţie doar opt la sută au urmat o formă de învăţământ. Majoritatea lor covârşitoare (92 la sută!) nu a fost niciodată la şcoală.

Un caz la 650-1.000 de naşteri

Potrivit medicului Cecilia Birău, reprezentanta Direcţiei de Sănătate Publică Hunedoara, sindromul Down nu este o boală, ci o condiţie. „Un sindrom este o combinaţie de diferite simptome, iar sindromul Down este o disfuncţionalitate cromozomială. O persoană cu sindrom Down are, suplimentar, o copie a întregului sau numai a unei părţi a cromozomului 21, cel mai mic dintre cromozomii umani. Cu alte cuvinte, un copil se naşte cu 47 de cromozomi, în loc de 46”, explică Cecilia Birău. Medicii adaugă că un nou-născut cu sindrom Down apare la aproximativ 650-1.000 de naşteri. Sindromul Down se manifestă atât prin întârziere mentală, cât şi fizică, cei mai mulţi dintre copii sunt afectaţi şi de malformaţii cardiace, digestive şi osteoarticulare (ale bazinului). Cea mai frecventă anomalie oculară la aceşti nou-născuţi este strabismul, iar 90 la sută dintre persoanele cu sindrom Down nu aud foarte bine, din cauza anomaliilor conductului auditiv. Pentru că şi sistemul endocrin este frecvent afectat de această condiţie, persoanele cu sindrom Down suferă adesea de hipotiroidism şi diabet zaharat. ”Testarea genetică pentru sindromul Down poate fi luată în considerare atunci când viitoarea mamă prezintă istoric medical pozitiv pentru această afecţiune. Testele de monitorizare din perioada sarcinii nu pun diagnosticul de sindrom Down, ci doar furnizează informaţii despre probabilitatea ca fătul să aibă această afecţiune”, explică Cecilia Birău.

Niciun test nu este 100% sigur

Cele două teste de diagnostic sunt amniocenteza şi biopsia de placentă (din păcate, ambele teste invazive), dar şi testul Chorionic Villus Sample (bazat tot pe recoltarea de ţesut placentar). Niciun test nu este, însă, sigur, 100 la sută: un test poate fi negativ, chiar dacă fătul prezintă anomalii de dezvoltare, iar femeile de peste 35 de ani reprezintă o grupă cu risc crescut. În judeţul Hunedoara, anul trecut, în statisticile Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi pentru Protecţia Copilului Hunedoara erau înregistraţi 65 de minori cu sindrom Down şi 34 de adulţi afectaţi, în total 99 de persoane. Echipa ideală, care ar trebui să colaboreze la diagnosticarea şi tratamentul persoanelor cu sindrom Down, ar trebui să fie alcătuită din: un consilier genetic, un medic de familie, un medic pediatru şi un psihiatru neuro-infantil, medic internist, dar şi un kinetoterapeut. Specialiştii spun însă că numărul terapeuţilor nu este niciodată suficient pentru copiii cu nevoi speciale, în general, şi adaugă că, în vacanţa mare, dar mai ales după ce termină o formă de învăţământ, dacă nu sunt incluşi într-o echipă în care să-şi pună în valoare abilităţile, tinerii cu sindrom Down pierd mare parte dintre „achiziţiile” de pe parcursul anilor şcolari.