Afectat de sindromul Down: cum ajungi la o viaţă independentă. Gradul de şcolarizare general al copiilor cu sindrom Down este de numai 40 la sută şi doar un sfert dintre ei urmează un program de recuperare

În România sunt diagnosticate cu sindrom Down aproape 4.500 de persoane. Dintre acestea mai bine de 2.600 sunt copii și puţin peste 1.800 adulți. Din păcate, puţini dintre copiii cu această afecţiune ajung la vârste înaintate.

Recuperarea cu ajutorul specialiştilor poate oferi tinerilor cu Sindrom Down
şanse nu doar la o viaţă normală, ci şi la performanţă

Numărul hunedorenilor minori diagnosticaţi cu sindrom Down este dublu faţă de numărul adulţilor. Statisticile au fost întocmite în cadrul proiectului ”Ai carte, ai parte”, proiect finanțat de Comisia Europeană, prin programul Tineret în Acțiune şi implementat de Asociaţia „Riana”, care are ca principali beneficiari tinerii cu sindrom Down. Gradul de şcolarizare general al copiilor cu această condiţie este de numai 40 la sută, iar judeţul Hunedoara e pe locul trei pe ţară la şcolarizarea copiilor cu sindrom Down de gimnaziu, cu 21 de copii. Dintre cei 1.800 de adulţi afectaţi de această condiţie, doar opt la sută au urmat o formă de învăţământ. Majorita­tea lor co­vârşitoare, 92 la sută (!), nu a fost niciodată la şcoală şi este reprezentată de analfabeţi.

Ce este, de fapt, sindromul Down?

Medicul Cecilia Birău, şefa Compartimentului Evaluare şi promovare a sănătăţii, educaţie pentru sănătate, din cadrul Direcţiei de Sănătate Publică Hunedoara, spune că sindromul Down nu este o boală, ci o condiţie. „Un sindrom este o combinaţie de diferite simptome, iar sindromul Down este o disfunc­ţionalitate cromozo­mială. O persoană cu sindrom Down are, suplimentar, o copie a întregului sau numai a unei părţi a cromozomului 21, cel mai mic dintre cromozomii umani. Altfel spus, un copil se naşte cu 47 de cromozomi, în loc de 46. Denumirea de sindrom «Down» provine de la medicul englez John Langdon Down, primul care a descris acest sindrom în anul 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte ca acest cromozom suplimentar să fie desco­perit. Un secol mai târziu, geneticianul de ori­gine franceză profesorul Jérôme Lejeune a desco­perit că sindromul Down era cauzat de prezenţa unui cromozom 21 în plus, rezultând astfel un număr total de 47 de cromozomi în loc de 46. Din această cauză, sindromul este cu­noscut şi sub denumirea de «trisomia 21» sau «mongo­lism», explică Cecilia Birău.

Cum să ajungi la o viaţă independentă

Kinetoterapeutul Marius Pârjol i-a sărbătorit
pe copiii cu Sindrom Down, alături de colegi şi părinţi

Hunedoreanul Marius Pârjol, actualmente kinetoterapeut la Fundaţia de Abilitare „Speran­ţa” din Timişoara, i-a sărbătorit de Ziua Mondială a Sindromului Down pe copiii cu această afecţiune, alături de colegi şi părinţi, cu un tort pre­gătit special pentru aceştia. „Părinţii trebuie să ştie că, cu cât recuperarea începe mai devreme, cu atât copilul are mai multe şanse la o viaţă independentă sau măcar semi-independentă. Sistemul educaţional din România tinde spre integrarea acestor copii în şcolile de masă, iar eu sunt convins că aceasta este cea mai bună soluţie, pentru recuperarea lor. A-i izola în şcoli pentru persoane cu nevoi speciale nu este, nici pe departe, cea mai bună soluţie. Cu cât petrec mai mult timp alături de copii sănătoşi, ajutaţi şi de profesorii de sprijin, cu atât mai mult copiii cu sindrom Down au mai multe şanse de a se apropia de normalitate”, explică kinetotera­peutul. De altfel, pentru dăruirea cu care lucrează pentru copiii cu dizabilităţi, cea mai mare parte a lor copii afectaţi de sindromul Down, hunedoreanul va fi premiat sâmbătă, în cadrul campaniei „Premianţii fără premii”.