Exclusiv REPLICA – Atunci când părinţii înlocuiesc statul ca să-şi ajute copilul

Soluţii ca statul să nu-şi mai abandoneze tinerii instituţionalizaţi la majorat

Acum doi ani, familia Truţă des­chidea, la Hunedoara, primul centru pentru copii autişti. A durat un an pentru ca hunedorenii să obţină toate autorizaţiile necesare, din nevoia lor de a găsi soluţii pentru propriul băieţel, afectat de această tulburare a dezvoltării neurologice. Dana Truţă spune că, la început, atât ea, cât şi soţul ei au sperat că băieţelul lor este un copil sănătos. “Eu, mai ales, recunoaşte tatăl Daniel, n-am vrut să cred că băiatul ar putea să aibă autism. Soţia îmi tot spunea că s-ar putea să fie probleme serioase, dar eu nu vroiam să accept şi îi ziceam mereu că băieţii vorbesc mai greu şi sunt mai întârziaţi”, îşi aminteşte Daniel. Când copilul avea doi ani, Dana s-a hotărât să îl ducă la medici de specialitate, pentru a stabili cu exactitate dacă băieţelul are, cu adevărat, o problemă serioasă de sănătate.

 
Doi ani pentru un diagnostic
A umblat cu el pe la o mulţime de doctori, fără ca nimeni să-i pună un diagnostic clar. Cu toţii recunoşteau întârzieri în dezvoltarea copilului, însă până când un medic a stabilit cu exactitate că băiatul are autism aveau să treacă doi ani! Ca să poată să-l îngrijească aşa cum se cuvine, Dana Truţă, de profesie asistent medical, a intrat în concediu pentru creşterea copilului. Apoi, a descoperit, la Cluj, o asociaţie dedicată acestor cazuri şi s-a dus la cursuri. Aici a învăţat exact cum anume se manifestă şi cum poţi lupta cu această boală. Unul dintre lucrurile pe care le-a aflat, tot la Cluj, a fost acela că timpul pierdut este imposibil de recuperat! Mai mult, nu era doar fiul lor în această situaţie. Aşa au hotărât soţii Truţă să deschidă la Hunedoara primul centru dedicat copiilor cu autism. S-au bucurat nespus când nişte prieteni le-au pus la dispoziţie un spaţiu pe care l-au remenajat cu banii câştigaţi de Dan în Anglia şi au început alergătura pe la instituţii, după avize şi autorizaţii. Centrul nou deschis la Hunedoara, unic în judeţ, a oferit servicii la preţuri chiar şi de patru ori mai mici decât la cabinetele de specialitate. Printre acestea s-au numărat evaluarea, terapia comporta­men­tală, kinetoterapia, psihoeducaţia părinţilor, terapie de grup pentru părinţi şi copii, însoţitori la grădiniţă şi la şcoală, dar şi hidroterapie. Soţii Truţă au găsit oameni cu suflet mare, dispuşi să facă voluntariat pentru copiii cu probleme.

 
Maturitatea, momentul tragic al sistării asistenţei
În acest moment, centrul de la Hunedoara oferă servicii de terapie comportamentală, logopedie, dar şi terapie ocuaţională pentru 16 copii afectaţi de autism. „În privinţa fi­nanţărilor… susţinem activitatea centrului din sponsorizări (foarte puţine) şi din acel 2 la sută, care la anul va fi eliminat. Atunci chiar nu ştim cum vom reuşi să facem centrul  să supravieţuiască”, spune Dana Truţă, reprezentanta Asociaţiei Au­tism „Lumea Mea”. Hunedoreanca adaugă că nu ştie ce vor mai aduce anii care vor urma. În acest moment, centrul are un doi psihologi cu specializare şi în logopedie, dar şi cinci voluntari. Marea bucurie a hunedorenilor e că au reuşit ca, în baza unei finanţări de la Consiliul Judeţean, să cumpere testele speciale pentru evaluarea şi încadrarea co­piilor cu autism: „Sunt foarte scum­pe! Un singur astfel de test costă între 700 şi 4.000 de euro, iar noi am cumpărat şapte!”, adaugă hune­doreanca. Ea însăşi, pentru ca micul Rareş să facă faţă la şcoală, merge zi de zi cu băieţelul ei, se aşează în bancă, alături de el, şi îl ajută la teme. „Rareş învaţă la o şcoală obişnuită. Totuşi, dacă în clasa pregătitoare s-a descurcat, pentru că programa includea şi o mulţime de jocuri, în clasa întâi nu a mai vrut să meargă la şcoală. Învăţătoarea a şi renunţat la ideea de a-l învăţa să scrie şi să socotească. Eu însămi aveam im­presia că nu înţelege nimic. Acum, însă, Rareş e capabil să scrie, dar face şi calcule. Totuşi, nu ştim care va fi viitorul lui şi al copiilor ca el. Nu ştiu să existe vreun centru care să ofere posibilitatea de a-l integra, pe măsura posibilităţilor, în societate, la maturitate. Sperăm ca în următorii 10 ani, până va ajunge el la vârsta majoratului, să se mai schimbe lucrurile. De altfel, vin hunedoreni la noi şi ne întreabă dacă nu există un centru unde să îşi poată duce rudele adulte cu autism”, mai spune Dana Truţă. Asta pentru că unele dintre persoanele afectate de autism sunt agresive sau autoagresive şi au nevoie de ajutor de specialitate ca de aer! „Ce să spun… Dacă nu se va înfiinţa nimic nici în acest răstimp de 10 ani, poate o să deschidem tot noi ceva pentru el…
Nu putem să-l lăsăm aşa.”